Hur fungerar psykiatrin, återhämtning och stigma vid psykisk ohälsa?

Hur fungerar psykiatrin, vad är återhämtning och hur kan stigma påverka livet? Dessa frågor besvarade Inka Rodriguez, brukarinflytandesamordnare, och Maria Reinius, forskare vid Karolinska Institutet, under en temakväll. Deltagarna fick också lyssna till en personlig berättelse från en person som lever med hiv och psykisk ohälsa.

Temakvällen anordnades i slutet av augusti 2024 av Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för äldre som lever med hiv.

Personal med egen erfarenhet lyfter patientperspektivet

Inka Rodriguez berättade under temakvällen om öppet egenerfarna som arbetar inom psykiatrin och om hur psykiatrin fungerar i stort. Att vara egenerfaren betyder i detta sammanhang att man har egen erfarenhet av vara patient inom psykiatrin. Inka berättade även om vad återhämtning innebär och lite om myndighetsorientering.

Inka är brukarinflytandesamordnare (BISAM) på Norra Stockholms psykiatri, en av fem vuxenpsykiatriska kliniker i Stockholm. För att jobba som BISAM behöver man ha egen erfarenhet av psykisk ohälsa och återhämtning, berättade Inka. Inkas erfarenhet som patient sträcker sig över 25 år och omfattar dels både barn- och ungdomspsykiatrin och vuxenpsykiatrin, dels både inneliggande vård och öppenvård.

Rollen som BISAM innebär att lyfta patientperspektivet och jobba med patienters delaktighet i vården på gruppnivå, förklarade Inka. Rollen innebär också att hålla koll på vad som händer i omvärlden och att jobba med utvecklingsarbete. BISAM-jobbet är brett, betonade Inka och berättade att hon lyfter patientperspektivet på många olika sätt beroende på sammanhang.

– En av de viktigaste sakerna i mitt jobb är att efterfråga patienternas erfarenhet, för även om jag har varit patient så är jag en patient och det är också en tid tillbaka, sa Inka.

Hon förklarade att den som arbetar som BISAM behöver vara återhämtad, vilket dock inte behöver betyda samma sak som att vara frisk, det vill säga att helt sakna symptom. Inka berättade mer om begreppet återhämtning senare i sin presentation.

Det finns också en roll inom psykiatrin som heter medarbetare med brukarerfarenhet (MB). I den rollen arbetade Inka innan hon blev BISAM. I MB-rollen ingår också att vara öppet egenerfaren och att lyfta patientperspektivet, men här handlar det om att jobba ”på golvet” i direkt patientarbete och där använda sin egenerfarenhet för att stötta patienter på olika sätt, berättade Inka.

Att öppet egenerfarna arbetar inom psykiatrin är vanligt runt om i världen och etablerat i många länder. I Storbritannien är det till exempel vanligt med så kallade ”peer support workers”. Dessa ersätter inte andra yrkesroller inom psykiatrin, förklarade Inka, men de fungerar som ett komplement.

Patientskolan

Inka berättade sedan om Patientskolan, en kurs som patienter inom Norra Stockholms Psykiatri kunde anmäla sig till kostnadsfritt. Kursen bestod av fem gruppträffar som handlade om hur psykiatrin fungerar, vad återhämtning är, vad det finns för stöd utanför psykiatrin, relationer och öppenhet, samt vad man kan göra själv för att må bra.

Kursen hölls av Inka och andra personer som arbetade som MB och BISAM, men vårdpersonal såsom läkare, psykologer och kuratorer bjöds in till att delta i vissa av träffarna. I grunden byggde Patientskolan på ett gemensamt lärande, berättade Inka. Ingen – varken patienterna eller yrkesutövarna – sitter med sanningen, utan alla kan lära sig av varandra.

Maria Reinius, som föreläste senare under temakvällen, var med och forskade på Patientskolan. Efter synpunkter från deltagare utvecklades en föreläsningsserie som hette Värt att veta om psykiatri och återhämtning. Till föreläsningsserien var även närstående välkomna.

Olika ställen att få psykiatrisk vård

Man brukar prata om att primärvården är första linjens psykiatri, berättade Inka. Det innebär att vårdcentraler ska ta hand om mild till måttlig psykisk ohälsa. Vid vissa tillstånd har man dock alltid kontakt med specialistpsykiatrin, till exempel om man tar mediciner såsom ADHD-medicin. Att man har kontakt med en vårdcentral istället för specialistpsykiatrin betyder inte automatiskt att ens lidande är mindre, utan det handlar om att olika vårdgivare har ansvar för olika saker, förklarade Inka.

Flera av Region Stockholms vuxenpsykiatriska kliniker har särskilda äldrepsykiatriska avdelningar, tillade Inka. Har man ett behov av geriatrisk kunskap, det vill säga specialistkunskap om äldres sjukdomar och samsjuklighet, kan man få komma till en äldrepsykiatrisk avdelning.

Du kan läsa mer om äldrepsykiatrin i slutet av artikeln.

Vägar in i vården

Om man tycker att man behöver hjälp från psykiatrin kan man göra en egenanmälan till psykiatrin och får då komma på ett bedömningssamtal. Utifrån samtalet avgörs om man behöver vård från specialistpsykiatrin eller om man kan få sitt behov av vård uppfyllt hos primärvården, förklarade Inka. Det vanligaste är dock att man kommer till specialistpsykiatrin via en remiss från vårdcentralen eller en annan vårdgivare.

En del personer kommer in till akutmottagningen och får efter det en tid hos specialistpsykiatrin, fortsatte Inka. Det finns även en mobil akutenhet som man kan ringa till själv om man behöver hjälp eller om man som närstående är orolig för någon i sin närhet. Slutligen finns det något som kallas för PAM. Det är en psykiatriambulans som i vissa fall skickas ut efter ett samtal till 112.

Lagar och tvångsvård

Inka berättade sedan lite om lagar som styr hur vården fungerar. Patientlagen gäller för all vård och beskriver bland annat vilken information man ska få som patient och ens rätt till självbestämmande och delaktighet i sin vård. I Hälso- och sjukvårdslagen står det att ”vården ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet”.

Specialistpsykiatrin kan dock även vårda personer mot deras vilja, vilket bygger på Lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT). Det är väldigt hårt reglerat i lagen när man får använda tvångsvård eller inte, betonade Inka.

– Man ska hela tiden jobba mot att patienten ska kunna ta emot vården frivilligt.

I lagen finns stöd för att utfärda åtgärder såsom tvångsmedicinering, men det ska alltid undvikas så långt det är möjligt, fortsatte Inka. Även när en patient vårdas under tvång ska man försöka motivera patienten att ta emot läkemedel frivilligt. Lagen kräver också att patienterna får information på det sätt som är bäst för dem, så att de kan förstå den. Det kan till exempel vara att man får skriftlig information som komplement till muntlig information, förklarade Inka.

Personcentrerad vård

Alla inom vården ska jobba enligt det som kallas för personcentrerad vård. Inka tillade dock att hon vet att detta arbetssätt tyvärr inte alltid tillämpas i praktiken. Hon förklarade att personcentrerad vård bygger på fyra olika delar: berättelse, dokumentation, partnerskap och brukarinflytande. Berättelsen handlar om patientens preferenser, prioriteringar och värderingar. Dokumentation handlar om att berättelsen dokumenteras, finns tillgänglig och används. Partnerskap handlar om att få ha inflytande i sin egen vård, medan den fjärde delen, brukarinflytande, handlar om inflytande på gruppnivå. Det är inflytandet på gruppnivå som Inka arbetar med.

Alla de fyra delarna går dock in i varandra och allt handlar om att ta vara på resurserna hos patienten och vad som är viktigt för denne, förklarade Inka.

– Vad den har för tankar om sin hälsa och vilka problem man upplever att man har. Men det handlar också att få vara delaktig i sin vård och kunna vara med och påverka och resonera.

Ibland har patienten inte möjlighet att bestämma, till exempel vid tvångsvård, men som patient ska man alltid ha möjlighet att bestämma så långt som möjligt, fortsatte Inka. Ett exempel på något som kan tyckas litet är att om du inte kan välja att ta emot en injektion, så kan det bli väldigt viktigt att få välja vilken skinka du får injektionen i, förklarade Inka. Det handlar om att kunna få bestämma över allt som det går att få bestämma över, sammanfattade hon.

Personcentrerad vård handlar också om att man som patient ska veta vad man kan ha för förväntningar på vården, vad ens vård innebär, vad den syftar till och hur man ska nå målen med vården, fortsatte Inka. När det gäller målen behöver det vara tydligt vad vården ska göra och vad man behöver göra själv.

Hivmediciner vid psykiatrisk vård

En fråga som inkommit inför temakvällen handlade om vad som händer med ens hivmedicinering om man blir inlagd för psykiatrisk vård. Inka förklarade att psykiatrin inte har något lager av alla mediciner, men att de ändå ser till att man får de mediciner man behöver. Ibland kan det finnas möjlighet att hämta mediciner eller att en närstående kan komma med mediciner.

En annan fråga gällde hur hivmediciner fungerar ihop med mediciner för psykisk ohälsa. Inka svarade att läkarna tar reda på detta från fall till fall. Läkarna kan dels läsa i FASS för att ta reda på eventuella interaktioner mellan olika läkemedel, dels ringa till kollegor inom andra expertisområden och fråga dem. Så gör läkare med alla slags sjukdomar när det behövs, förklarade Inka.

Olika sorters återhämtning

Inka kom sedan in på ämnet återhämtning. Hon presenterade ett citat av Jimmie Trevett, som är aktiv i RSMH, Riksförbundet för Social och Mental Hälsa:

– Återhämtning är inte som en diagnos, utan ett tillstånd som du själv råder över. Du bestämmer själv när du känner dig återhämtad. Det handlar om att få leva ett liv och en tillvaro som du trivs med, oavsett om du har symtom kvar eller ej. Det är också en fråga om att få tillåta sig att visualisera och att drömma om framtiden.

I återhämtningsforskning delar man in återhämtning från psykisk ohälsa i personlig, social och klinisk återhämtning, fortsatte Inka.

– Tyvärr är vi i vården alltför fokuserade på den kliniska återhämtningen, som är väldigt mycket fokus på symptom och sjukdom, sa Inka.

Utifrån perspektivet klinisk återhämtning skulle Inka själv inte räknas som återhämtad, eftersom hon fortfarande medicinerar för att inte få symptom från sina sjukdomar, men Inka betonade att hon tänker på sig själv som återhämtad. Hon fortsatte sin föreläsning med att prata om den personliga återhämtningen, vilken handlar om att må bra och leva ett gott liv. Det kan innebära att vilja bli helt symptomfri, men det är något man väljer själv, betonade Inka.

Att återhämta sig och hitta verktygen

Personlig återhämtning behöver alltså inte handla om att bli fri från diagnoser. Det centrala är att man själv mår bra i sitt liv och lever ett liv som man i det stora hela trivs med, förklarade Inka. Återhämtningen kan handla om att återfå eller ta kontroll över livet eller symptomen. Inka tillade också att det aldrig är för sent för återhämtning.

– Oavsett hur länge man har varit sjuk, så kan man alltid återhämta sig.

Man kan också behöva återhämta sig flera gånger, men återhämtningen kan bli lättare för varje gång, beskrev Inka. För henne var återhämtningen inte en spikrak väg, utan någonting som gick upp och ner. När hon i efterhand tittar tillbaka kan hon se när saker började förändras för henne, men hon märkte inte själv av förändringen när den hände.

Ibland är det personer i ens omgivning som först lägger märke till förändringar, fortsatte Inka. När hon jobbade med patienter kunde hon se små tecken som tydde på en förbättring, men som patienten själv inte alltid lade märke till. Ett sådant tecken kunde vara att det inte längre tog lika lång tid att komma upp på morgonen, vilket annars är vanligt vid nedstämdhet.

Inka gick sedan igenom faktorer som i forskning har visat sig betydelsefulla för återhämtning. På listan fanns närstående och vårdkontakter, men också att ha någon form av sysselsättning, vilket kan handla både om att ha något att göra och om att vara en del av en gemenskap, beskrev hon. Materiella förutsättningar såsom bostad och inkomst fanns också på listan. Om de grundläggande behoven inte är uppfyllda kan det vara svårt att återhämta sig, poängterade Inka. Att göra saker som man mår bra av och som känns viktiga för en själv kan också vara betydelsefullt för återhämtning, liksom att umgås med djur. Slutligen är det betydelsefullt att förstå sig själv och sina erfarenheter, samt att hitta verktyg för att hantera svårigheter.

– För mig har det också handlat om att acceptera vissa saker hos mig, att jag behöver göra på andra sätt än någon annan som inte har den bakgrund jag har, sa Inka.

Hon beskrev en process av att lära känna sig själv. Vissa saker som man bär med sig kan innebära att man i vissa situationer automatiskt reagerar på ett visst sätt, men genom att identifiera varför det händer och ha förståelse för det, så kan man minska effekten av de automatiska reaktionerna, förklarade hon.

Att hitta balans mellan aktivitet och vila kan vara bra för alla. Inka gav ytterligare exempel på vad som kan vara betydelsefullt:

– Jag vet hur länge jag kan slarva med sömnen innan det riskerar att påverka min psykiska hälsa negativt. Jag vet vilka symptom jag måste agera på om jag börjar må sämre, och jag har verktyg för vad jag ska göra då.

Inka tillade att det också är viktigt att våga testa verktyg mer än en gång. Även om något inte fungerade i en tidigare situation så kan det fungera när man vid ett senare tillfälle befinner sig i ett annat läge.

Samhällets olika hjälpsystem

Avslutningsvis gav Inka en kort överblick över vart det går att vända sig vid problem med psykisk ohälsa eller en psykisk funktionsnedsättning. Förutom psykiatrin och den övriga sjukvården finns det hjälp att få från socialtjänsten, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen.

Patientskolans myndighetsorienteringskarta (bild) innehåller mer information om vad olika instanser kan hjälpa till med. Klicka för att öppna kartan som PDF

Ett personligt ombud är en person som hjälper och stöttar en i att navigera i samhällets hjälpsystem, berättade Inka. Man kan ansöka om ett personligt ombud själv och att ha ett personligt ombud kostar inget. I vissa stadsdelar i Stockholm är det kö, medan man i andra kan få hjälp direkt. Det personliga ombudet hjälper en att få det stöd man har rätt till, förklarade Inka.

Boendestöd kan man få från socialtjänsten, fortsatte Inka. Det skiljer sig från hemtjänst, som hjälper till med särskilda uppdrag såsom handling, tvätt och städning. Boendestödjaren hjälper till med vad man behöver hjälp med i stunden, men utför inte aktiviteterna åt en, utan hjälper till genom att göra aktiviteterna tillsammans med en. Målet är att man så småningom ska klara att utföra aktiviteterna själv. Inka berättade att hon själv haft boendestöd och att det varit till stor hjälp för henne.

Man kan själv ansöka om boendestöd och får då genomgå en behovsprövning, där socialtjänsten kommer fram till hur mycket hjälp man kan få utifrån vilket behov man har. Att ha boendestöd kostar inget och det går att ha boendestöd och hemtjänst samtidigt. Även personer som arbetar har boendestöd, tillade Inka och förklarade att för vissa fungerar jobbet bra, men att man kan behöva hjälp hemma för att få den delen av livet att gå ihop.

En personlig berättelse om hiv och psykisk ohälsa

Därnäst gick ordet till Kevin, som deltog i temakvällen för att berätta om sina personliga erfarenheter av att leva med psykisk ohälsa och hiv.

Som ung pojke kom Kevin från vad han beskrev som ett trasigt hem i Malaysia. Han berättade att han gavs bort till sina gudföräldrar i Singapore och att han aldrig haft kontakt med sin egen familj. Kevin har levt med psykisk ohälsa sedan han var barn. Han beskrev en kamp mot extrem ångest, svåra mardrömmar och självmordsförsök.

I Singapore fick Kevin hiv och behövde flytta tillbaka till Malaysia för att få tillgång till gratis hivmedicin. Hans partner i Singapore behövde däremot betala för sin hivmedicin, men hade inte råd, så Kevin lånade pengar för att kunna bekosta medicinen. När han inte kunde betala tillbaka lånet tvingades han in i sexhandel och blev drogad och sexuellt utnyttjad i två års tid. Idag lever Kevin med diagnosen komplex PTSD.

– I min del av världen kan stigma och diskriminering ta livet av en, sa Kevin.

I Sverige finns det bra stöd för personer som lever med hiv, men inte i Malaysia eller Singapore, tillade han.

Som patient inom psykiatrin måste man vara medveten om sina symptom och göra vissa saker för att hjälpa sig själv, fortsatte Kevin. Man behöver läsa på om symptomen och utveckla strategier för det dagliga livet.

– När vi blir patienter inom psykiatrin måste vi anstränga oss för att utbilda oss själva, för läkarna kan bara behandla oss baserat på vad vi berättar för dem, sa Kevin med eftertryck.

Han tillade att det är viktigt att vara ärlig med vad man känner och att känna till sina rättigheter. Om man är obekväm med något måste man säga till, för om man inte säger något utan håller det inom sig, så blir det till ångest, menar Kevin.

Kevin fick frågan om hur han mår idag. Han förklarade att varje dag är en kamp för honom, men att han försöker att inte låta det bryta ner honom. En annan åhörare undrade om Kevin får någon hjälp för sin komplexa PTSD.

– Nej, sa Kevin. Här i Sverige är systemet trasigt. Om du vill träffa en läkare är det väldigt svårt.

Kevin uppmuntrade deltagarna att stötta varandra och försöka vara positiva, eftersom det kan vara svårt att få hjälp i Sverige. När det handlar om komplex PTSD har man ibland inte heller det tålamod som krävs för att ta emot hjälpen, eftersom ett av huvudsymptomen vid komplex PTSD är ilska, förklarade han. Han tillade att det är okej att släppa det som man inte klarar av. Man ska inte tvinga sig själv, avslutade han.

Vad är stigma och hur kan det påverka livet?

Avslutningsvis föreläste Maria Reinius om stigma kopplat till hiv och psykisk ohälsa. Maria är forskare vid Karolinska Institutet och arbetar även som utredare på Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, vars uppdrag är att granska och analysera vården utifrån ett patient- och brukarperspektiv. Marias doktorsavhandling handlade om hivrelaterat stigma. På senare år har hon blandat annat forskat på patientdrivna innovationer i vården, där kursen Patientskolan ingick.

Om man tittar på forskningen så finns det många likheter mellan stigmat kring hiv och stigmat kring psykisk ohälsa, berättade Maria.

Stigma som teoretiskt begrepp

Begreppet stigma har funnits med ända sedan hivepidemins början, men Maria påpekade att hon är medveten om att det hivrelaterade stigmat minskar och att det någon gång kommer att vara dags att sluta prata om det. Till slut blir det kanske så att det är personer som hon själv som håller kvar vid stigmat genom att prata om det, menade hon.

– Men jag tycker vi ska ha med oss det som pusselbit idag när vi pratar om psykisk ohälsa, för det är ju de delarna som hör till stigmat som gör att man kan må extra dåligt av hiv, sa hon.

Stigma som teoretiskt begrepp kommer till stor del från sociologen Erwin Goffman, som 1972 skrev en bok om stigma där han pratar om vad som händer när någon avviker från det normala. Stigma finns ju inte ”på riktigt” utan händer bara i relation mellan människor utifrån föreställningar, kommenterade Maria. Goffman pratar om att stigma är kopplat till egenskaper som antingen är synliga eller dolda. Både psykisk ohälsa och hiv är exempel på dolda egenskaper.

När egenskapen inte syns brukar personen få ägna väldigt mycket tankeverksamhet åt frågor om öppenhet, beskrev Maria:

– När ska man berätta, i vilka sammanhang ska man berätta, vad händer då och vad kommer de människor som jag berättar för tycka?

Man tänker sig att stigma uppkommer i interaktion mellan människor. En bidragande orsak kan vara okunskap, men man brukar också prata om ojämlikhet – att stigma uppstår i en värld av maktojämlikheter, beskrev Maria.

Ett sätt att se på stigma börjar med benämningen, vilken synliggörs genom frågan om att berätta eller inte berätta. Att säga att man har högt blodtryck är det ingen som hakar upp sig på, men det innebär någonting annat att säga till exempel ”jag är bisexuell” eller ”jag har hiv”. Man vet inte riktigt vad som kommer att hända om man berättar något sådant, vilket beror på att det finns stereotypa föreställningar om dessa egenskaper, förklarade Maria.

– Man vet inte vad som dyker upp i folks medvetande.

De stereotypa föreställningarna kan leda till en uppdelning i vi och dem, vilken i sin tur leder till diskriminering.

Olika former av stigma

För den som lever med en egenskap som är stigmatiserad kan det leda till både upplevt, förväntat och internaliserat stigma, fortsatte Maria. Ett upplevt stigma innebär att någonting negativt händer, till exempel att man blir diskriminerad eller dåligt bemött. När det kommer till en dold egenskap, såsom hiv eller psykisk ohälsa, är det mycket vanligt med ett förväntat stigma, vilket innebär att man förväntar sig att något negativt ska hända om man berättar om egenskapen, förklarade Maria. Slutligen kan man också ha ett internaliserat stigma. Det innebär att stigmat blir självpåtaget, så att man själv tycker att man är sämre eller mindre värd, fast det ju inte alls är så, beskrev Maria. Hon tillade att man i forskning har sett att personer med internaliserat stigma ofta mår dåligt.

Folkhälsomyndigheten släppte våren 2024 en rapport baserad på en intervjustudie om äldres erfarenheter av att leva med hiv. I intervjuerna framkom bland annat att det kan vara svårt att prata öppet om hiv och att det finns en oro för okunskap inom vården och att man ska bli diskriminerad i vården, sammanfattade Maria.

En åhörare lyfte sin erfarenhet av att hamna mellan stolarna när det kommer till psykiatrisk vård och hivvården. På psykiatriska mottagningar är informationen om hiv dålig, påpekade åhöraren.

Maria bekräftade att det kan bli tungt att ha flera stigman som läggs på varandra, till exempel om man har både psykisk ohälsa och hiv.

– Vården kan vara väldigt uppdelad, sa hon. Vården är ofta bra på en sak, och sedan när man ska kunna flera saker och utgå från individen – det som är så viktigt – så blir det svårt ibland. Det måste vården bli bättre på.

Forskning på hivrelaterat stigma

I sin doktorsavhandling arbetade Maria med att översätta ett amerikanskt frågeformulär som mäter upplevelsen av stigma hos personer med hiv. Formuläret mäter fyra aspekter av hivrelaterat stigma: personlig erfarenhet av stigma, oro över att berätta om infektionen, oro över allmänhetens attityder och negativ självbild.

Det översatta formuläret, som kallas Bergers HIV-stigmaskala, har Folkhälsomyndigheten använt sig av i två studier, 2014 och 2023. I den första studien, 2014, visade resultatet att 77 % av deltagarna upplevde oro över att berätta om infektionen och att 55 % upplevde oro över allmänhetens attityder. 36 % hade en negativ självbild relaterad till sin hiv.

– Det är högt tycker jag, sa Maria. Det ska vara noll.

30 % hade personlig erfarenhet av stigma, vilket Maria beskrev som relativt lågt. Det kan vara ett bra resultat och betyda att många inte blivit utsatta för stigma, men det kan också vara ett resultat av att man inte berättar om sin hiv, kommenterade hon.

Den uppföljande studie som gjordes år 2023 visade på ungefär samma resultat. Maria berättade dock att de två studierna inte riktigt går att jämföra med varandra. 2014-studien rekryterade deltagare via infektionsmottagningarna och nådde därmed ut till en mycket bred grupp, medan 2023-studien tillämpade självrekrytering på internet. Vid självrekrytering vet man inte om de som svarar är representativa för hela gruppen, förklarade Maria.

I en annan studie som Folkhälsomyndigheten genomförde 2014 såg man att de som i hög grad kände av hivrelaterat stigma också hade sämre livskvalitet, framför allt psykiskt och känslomässigt, berättade Maria. Kvinnor, personer som fått sin diagnos nyligen och personer som upplevde att de inte fått stöd kände av mer stigma än andra.

Internationellt har forskning visat att stigma leder både till att människor undviker att testa sig och till att man undviker medicinering, eftersom man inte vill att medicinerna ska synas, fortsatte Maria. I svenska studier har det senare sambandet dock inte framgått lika tydligt.

Att motverka stigma

Maria nämnde kort att det redan finns mycket kunskap om hur stigma kan motverkas. En UNAIDS-rapport från 2020, Evidence for eliminating HIV-related stigma and discrimination (Evidens för eliminering av hivrelaterat stigma och diskriminering), lyfter till exempel att involvera personer som lever med hiv i arbetet mot stigma, att rikta insatser mot det som driver på stigmat och att tänka på att personer kan vara utsatta för flera stigman på samma gång. I rapporten står det även att man måste utbilda hälso- och sjukvårdspersonal om hiv, berättade Maria, och det gäller inte bara på infektionsmottagningarna. Kunskap måste ut i hela vården.

En åhörare, som fick sin hivdiagnos 1999, nämnde att hen då fick höra att hen skulle tänka sig för kring att berätta. En annan åhörare tillade att man åtminstone i vissa delar av Sverige fortfarande kan få höra att man ska tänka på vad man säger och till vem. Maria bekräftade att hon i sina intervjustudier ofta har fått höra frågan ”måste jag berätta?” och tillade att man ju inte berättar om de flesta andra diagnoser, såsom högt blodtryck. En förhoppning är att diagnosen ska bli så ointressant att man inte ska behöva berätta om den, menade hon. En åhörare tillade dock att om man inte jobbar till följd av sin hivdiagnos så väcker det ändå frågor om varför man inte jobbar.

Även i kursen Patientskolan pratade man både om stigma och om öppenhet. Resultat från Marias forskning om Patientskolan visade att deltagarna såg ett värde i att ledarna delade med sig av sina egna erfarenheter. De uppskattade också känslan av att höra till ett sammanhang, att få dela erfarenheter med andra och att få ny kunskap och nya redskap. Slutligen upplevde deltagarna att de fick mer makt över sin egen situation. Maria beskrev att Patientskolan hjälpte deltagarna att bry sig mindre om det stigma relaterat till psykisk ohälsa som trots allt finns:

– Jag kan själv bestämma när jag vill berätta eller inte. Och min identitet är inte definierad av psykisk ohälsa. Jag är jag. Den känslan fick man av Patientskolan och det tycker jag är väldigt viktigt och bra.

Text: Lian Delin

Fakta om äldrepsykiatrin

En äldrepsykiatrisk mottagning fokuserar på att ge vård och stöd till äldre personer med psykiska hälsoproblem. Förekomsten av äldrepsykiatriska mottagningar ser olika ut i olika delar av landet. På finns en lista över äldrepsykiatriska mottagningar.

De äldrepsykiatriska mottagningarna kan hjälpa till med diagnostisera och utreda olika psykiska tillstånd såsom demens, Alzheimers, depression, ångest, sömnproblem och psykosliknande tillstånd. De kan erbjuda behandlingar såsom medicinering, psykoterapi och kognitiv beteendeterapi.